今天是第16个“国际稀有病日”，距离2014年ALS冰桶应战盛行全球曾经过去了9年，冰桶应战让“稀有病”这个特殊群体走进大众视野。稀有疾病又称“孤儿病”，世界卫生组织将稀有疾病定义为患病人数占总人口0.65‰-1‰的疾病。 稀有病的防控与诊疗是一场艰巨的耐久战，公众关于稀有病的认知度亟待提升。为进步公众对稀有病的认识，让更多人科学认知稀有病，关注稀有病群体，轻松集团·轻松筹发起“让爱不稀有”主题公益活动。活动分离国内专注稀有病范畴的公益基金会—病痛应战基金会、童乐互娱、多家知名品牌与媒体，经过公募救助、公益宣传、教育提高、案例研讨等多种方式，构成合力，共同推进我国稀有病事业的展开。
28日，贾乃亮、李晟、邢昭林、方逸伦、周翊然、刘美含等多位公益大使和推宽广使在微博上晒出彩色“手印画”并发起“SHARE YOUR COLORS”互动活动，引发上亿关注。此外，轻松筹分离多个短视频博主、KOL经过街采互动、教育提高等方式宣传稀有病相关学问。由轻松筹分离南方都市报、病痛应战基金会发起“让爱不稀有”关爱稀有病特别行动重磅发布，持续关注稀有病贫穷家庭，为其提供医疗康复救助绿色通道。
稀有病其实并不稀有 “妈妈不哭了，妈妈不难受了……” 武汉同济医院的一间病房里，小宇用小手一下下悄然拍着妈妈的背，乖乖地安慰着痛哭的妈妈。小宇的懂事让妈妈泪流不止，她宁可孩子哭闹撒娇，也不愿看到他不得不刚强起来的样子。没人知道灵巧的小宇禁受着怎样的痛苦，小宇被确诊为：朗格汉斯细胞组织细胞增生症（以下简称：朗格罕）、肝硬化、甲状腺功用减退症、心包积液、肺炎……特别朗格罕，是一种稀有的疾病，会让患者十分痛苦，细致表示为：骨骼受损，骨折，眼眶骨质病变，让儿童的眼睛凸出，有的患者以至会呈现肝功用衰竭。 小宇妈妈最初听到医生诊断后腿就不时在抖，她不敢置信再三求证，在看到检查讲演后，不得不接受这个残酷的事实。自小宇确诊后，这个小家就堕入到无尽的悲伤和痛苦中。 小宇的状况比较复杂，只能先治疗朗格罕，等朗格罕好转才干继续治疗肝硬化，假如治疗过程中有其它变故，还可能需求换肝。为了治疗朗格罕，小宇每天需求吃7种药，6天做一次化疗。
一线化疗的计划终了后，小宇的评价效果并不理想，又换成了二线化疗的计划，由于化疗药物猛烈，小宇不时在重复发高烧。 在小宇睡着的时分，小宇妈妈总是拉着他的小手小声对他说：“儿子，爸爸妈妈爱你，治病需求很久，但爸爸妈妈不放弃你，不然你就没有一点希望了……” 她期盼用这种方式让小宇燃起求生欲，也用这种方式为自己加油鼓劲。 稀有病不只考验治疗条件，更考验患病家庭的经济水平，需求大量时间的陪护。相关数据显现，稀有病家庭每天平均投入的照护时间为14小时，平均每年花在就诊就医及住院治疗上的时间为110天，约63%的患者家眷必须放弃全职工作。能够说，每位稀有病患者背地，都是一个家庭的努力支撑。 上轻松筹 让爱不稀有 轻松筹为进一步辅佐稀有病患者发声，让大家关注“稀有”人生背地的不易与艰苦，分离童乐互娱旗下贾乃亮、李晟、邢昭林、周翊然等八位明星艺人在微博上晒出彩色的“手印画”并发起“SHARE YOUR COLORS”互动活动，号召宽广网友伸出援手，让稀有病患者感遭到来自社会的暖和。
近年来，轻松筹平台上累计有超越535万爱心人士为稀有病患者伸出援手，为3825位稀有病患者提供人道救助。为进一步帮扶艰难稀有病患者，轻松筹分离南方都市报、病痛应战基金会发起“让爱不稀有”关爱稀有病特别行动，推进稀有病防治学问的提高，提升全社会对稀有病的关注和认知，同时打通稀有病援助专项绿色通道，号召更多有爱心，有义务的人参与进来，共同助力稀有病患者绽放更美丽的“颜色”。 自成立以来，轻松筹一直以“让每个家庭都具有应对疾病的勇气和力气”为任务，投身于公益事业，在公益层面不时地中止创渎探求，稀有病医疗援助工程、病房图书馆……八年多来，依托亿万爱心用户的支持，轻松筹不只为百万艰难大病家庭提供筹款效劳，也为用户搭建起包含轻松保严选、轻松健康在内的健康保障效劳，搭建“检+医+药+康+险”通路，为用户提供全链条的健康保障效劳，成为健康保障行业技术应用的领跑者。
曾经，稀有病大多都是病因不明、无法治愈的疑问杂症，在社会各界的共同努力下，越来越多人关注到稀有病群体，而科学技术的快速兴起和展开，让越来越多的稀有病患者被诊断、被治愈成为了可能。希望在轻松筹等公益平台的努力下，大家关于稀有病的关注不只在稀有病日，而在每一天；也希望更多稀有人生被看到，被了解。我们要做的就是用爱点亮他们的“稀有”人生，由于爱从不稀有。 -END - 编辑/ 皮磊 义务编辑/ 李庆 · 第七届中国公益年会：一场久违的线下重逢 · 新时期、新征程、新展开！第七届中国公益年会在京举行 · 中国慈悲分离会副会长刘福清：为慈悲事业高质量展开不懈斗争 |
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